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1、針對唇腭裂患者及其家庭的服務方案 一、 指導思想 以毛澤東思想、鄧小平理論和“三個代表”重要思想為指導， 全面貫徹落實科學發(fā)展觀，立足于城鄉(xiāng)醫(yī)療救助制度，開展唇腭 裂的救助試點。通過完善救助方案，做好與基本醫(yī)療保險、大病 醫(yī)療保險或補充醫(yī)療保險以及社會慈善的銜接與結合，增強唇腭 裂疾病醫(yī)療保障的綜合效能，著力減輕唇腭裂患者的醫(yī)療負擔， 提供唇腭裂患者及家庭環(huán)境心理調適幫助，增加社會對唇腭裂認 知改善社會環(huán)境。 二、 基本概況 唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形，平均每生800個 嬰兒中就有一個唇裂或腭裂或兩者兼有的新生患兒，唇腭裂的發(fā) 生率一般是農村高于城市，男嬰高于女嬰，山區(qū)高于平

2、原。唇裂 分為單側唇腭裂和雙側唇腭裂，主要導致面部的畸形，很少妨礙 患兒的吸乳。但嚴重的兔唇患兒，由于口腔與鼻腔間存在缺裂， 吸乳時口腔內不能形成所必需的負壓，以致患兒有吸乳困難，不 能正常哺乳，導致患兒營養(yǎng)不良，在兒童和家長的心理上造成嚴 重的創(chuàng)傷。又由于口腔與鼻腔相通，口腔清潔衛(wèi)生差，因而易發(fā) 生中耳炎及呼吸道感染?；純涸谏L發(fā)育期間說話時吐字不清， 呈開放性鼻音，影響到語言的發(fā)育。由于滲出性中耳炎一一傳導 性聽力障礙，腭裂患者聽力減退的發(fā)病率40%-60%。此外，由于 自身外觀上存在的缺陷，在進入學齡期后受到周圍小伙伴的嘲 笑，會讓孩子形成自卑感，從而引起心理嚴重障礙。 先天性唇腭裂的

3、手術修復治療早已在我國各地普遍開展，一 些單位的唇腭裂手術取得良好的效果并受到國際同行重視。但由 于各地手術水平不一，效果也不盡理想，尤其是單一的手術治療， 隨患者的發(fā)育異常呈現明顯的繼發(fā)畸形，如：面頜及牙齒發(fā)育畸 形、鼻唇繼發(fā)畸形、腭裂語音、聽力及心理障礙等。要提高唇腭 裂的治療水平及患者的生活質量，應有多學科的專家協(xié)作，根據 患者各發(fā)育階段的需要，按一定程序進行治療，即唇腭裂的序列 治療。 國外一些先進國家和地區(qū)早已成立了唇腭裂治療中心或治 療組，患者出生后即在醫(yī)生的監(jiān)控下按各發(fā)育時期的需要進行矯 治，從而提高了療效，防止發(fā)生繼發(fā)畸形。我國自80年代后期 開始開展序列治療，90年代在少數

4、醫(yī)學院校成立唇腭裂治療研 究中心或小組。1993年召開了全國首屆唇腭裂治療研討會，并 成立了全國唇腭裂治療協(xié)作組，1995年由人民衛(wèi)生出版社出版 了《唇腭裂的序列治療》專著。1997年又召開了第二次全國協(xié) 作組會議及學術研討會。兩次會議上除報告唇腭裂手術治療經驗 外，相關科室的輔助治療、臨床應用研究及基礎實驗研究也有大 量報道。這些活動對提高唇腭裂治療水平、在全國逐步開展序列 治療、縮短與世界先進水平的差距都起到了推動作用。目前，我 國尚有部分貧困家庭無力負擔唇腭裂子女的手術費用，錯失治療 最佳時機，致使患者長期忍受畸形和病痛折磨。家長對唇腭裂患 者有不同程度的排斥，患者的人際關系緊張,社會壓

5、力大。學齡 以上年齡的唇腭裂患者存在較多心理障礙，而他們得到的社會支 持較少，難以融入社會。 三、工作目標 1、為農村貧困家庭唇腭裂兒童及其家長提供社會心理支持 性服務，服務方法包括個案輔導、小組工作等； 2、幫助唇腭裂兒童及其家長建立相互支持的社會網絡; 3、對治療離院的唇腭裂兒童進行跟蹤性回訪，以了解其進 一步服務需求； 4、開展唇腭裂兒童所在地區(qū)社區(qū)工作，宣傳普及相關知識、 消除社會歧視、增強抗逆力和社會適應能力; 5、在救治唇腭裂兒童的醫(yī)院，宣傳和開展社會工作服務， 建立醫(yī)務社會工作團隊，提高唇腭裂兒童的服務水平。 、組織架構 （一） 成立沃恩唇腭裂兒童社會工作領

6、導小組，明確各部門 職責。 （二） 成立沃恩唇腭裂兒童服務中心、，整合社會資源，加快 中心軟硬件設施建設，健全組織與管理體系，不斷完善和拓展服 務功能。 （三）積極組織志愿者參與，構建唇腭裂兒童服務的志愿者 隊伍。 具體組織架構見下頁“沃恩唇腭裂兒童服務中心、功能結構示 意圖”。 沃恩唇腭裂兒童服務中心功能結構示意圖 行政辦公室：配備工作人員1名，負責中心的行政管理事務。 配置辦公桌椅、文件柜等常用辦公設施，設定2個崗位。行使中 心日常運行、管理職責。 接待室：負責接待來訪者。配備電腦、辦公桌椅、文件柜等 常用辦公設施。具有引導、促進唇腭裂兒童獲得適當服務的功能， 并能較好保

7、護唇腭裂兒童的個人隱私。 談心室：對唇腭裂兒童和父母展開心理疏導。配備沙發(fā)及辦 公座椅等。設社工若干名，組織開展相關活動。 護理康復室：設有床位1張、基本醫(yī)療設施、處方類及非處 方藥品，醫(yī)務工作人員2名。因臨時發(fā)病不能及時送至醫(yī)院的唇 腭裂兒童可以在這里進行初步治療處理；此外，免費為唇腭裂兒 童提供健康咨詢等服務。 多功能閱覽室：設有電腦、電視、音響、書架及桌椅等設備， 配備工作人員1名，要求熟練掌握電子產品使用及簡單維修能 力。該室首要承擔書報閱覽功能。書籍來源除購買和接受捐贈外， 還定期開展讀書漂流活動，每位唇腭裂兒童家長可以將自己家里 的書拿到這里來，和他人分享。除以上功能外，多功

8、能閱覽室還 可承擔小規(guī)模講座，會議交流等功能。 文娛活動室：設有棋牌（圍棋、象棋等）等娛樂用品。為唇 腭裂兒童家長提供一個文化娛樂的場所。 日托休息室：供唇腭裂兒童日托休息用，配備床位4張。配 備護理工1名，有愛心，具備一般護理知識。 健身休閑區(qū)（戶外）：設有基本健身器材、石桌石凳、活動 音響設備等設施，并種花栽樹、養(yǎng)金魚等，以供休閑用。 餐飲企業(yè)：餐飲企業(yè)屬于本中心所有，餐飲企業(yè)經營所得用 于中心的日常運營。 口腔醫(yī)院：此為與中心對接的醫(yī)院，由中心出錢對唇腭裂兒 童進行救治，聘用工作人員一名。 志愿者組織：負責招募自愿者和對自愿者進行培訓，聘用工 作人員一名。 財務室：如實反映

9、資金活動情況，做到手續(xù)完備，內容真 實，數字準確，賬目清楚，按期結賬。認真審查報銷憑證、單據， 加強預算內外資金的結算和管理。 人事室：負責公司員工的調動以及對員工進行培訓和招募新 員工。 宣傳部：對外宣傳中心的服務內容和服務對象等，吸引外來 資金用于中心的日常運營。 社工部：聘用專兼職社會工作者、護理人員各1名，利用接 待室、談心室、護理康復室設施和資源，開展個案工作、小組工 作和社區(qū)工作，對來訪唇腭裂兒童及家長進行社會功能恢復和拓 展、心、理健康輔導和護理康復指導等。 綜合服務部：聘用專兼職工作人員1-2名，負責中心內場所 設施管理與維護。 事業(yè)部：為社會化服務資源的鏈接者。主要

10、負責對餐飲企業(yè)、 口腔醫(yī)院以及自愿者組織的管理。 管理部門：負責把握中心、的財務運營狀況，人員的調整和招 募以及對外宣稱。 五、 服務對象、層次 沃恩陽光服務中心的基本服務對象為江西南昌地區(qū)的唇腭 裂患兒及其家庭。根據服務對象的各自特點，提供不同層次的居 家養(yǎng)老服務： 一是無償服務，為經濟拮據生活困難的唇腭裂患者家庭提供 無償的手術資金補助；另外針對所有患者家庭的社會心理服務都 是免費； 二是低償服務，對有一定經濟來源，但生活仍有困難的唇腭 裂患者家庭，提供低于市場價格、由政府給予適當補助的服務； 三是有償服務，對有經濟能力，需要提供服務的唇腭裂患者， 手術自費； 四是義工服務

11、，組織志愿者為唇腭裂患者及其家庭提供服 務； 五是其他服務，倡導鄰里之間開展互幫互助服務、唇腭裂患 者家長間多交流溝通等。 六、 服務項目 1、 為唇腭裂患者及其家庭建立治療渠道，聯系醫(yī)院為患者進行 唇腭裂手術矯正。 2、 唇腭裂患者手術資金補助。此項目針對家庭困難的患者家庭。 3、 整合資源、宣傳一一義工介入。傳播信息，傳遞正能量。 4、 心理支持服務一一社工介入。服務所利用社工的介入，采取 個案、小組或社區(qū)的工作方法，可以為部分唇腭裂患兒家庭提供 社會心理方面的支持性服務，緩解家長壓力。 七、 評估考核機制 組建評估考核小組。機構選擇綜合素質好、責任心、強的人員 擔任評估

12、員，并進行業(yè)務培訓；嚴格服務對象申報、評估、審批 程序，以評估結果為依據，符合無償和低償服務條件的服務對象 名單須向社會公示，接受群眾監(jiān)督；建立服務對象評估檔案（包 括服務對象申請書、評估報告、評估審批表等）。 評估考核內容： （一） 對服務對象評估。需要進行服務的兒童及家庭，應向 機構提出申請，經審定后，由評估員對其服務對象身體情況。家 庭情況等方面進行評估。 （二） 對服務需求評估。根據服務對象的身體和家庭狀況， 由評估員寫出評估報告，提出服務需求建議（包括生活照料和護 理照料等），明確服務項目。 （三） 對服務績效考核。采取察看護理記錄、詢訪服務對象、 跟蹤抽查等形式，對工作人員

13、服務項目落實情況、服務質量和服 務對象滿意度、社會認可度等方面進行評估考核，確定是否勝任 服務工作，作為獎勵、再培訓的重要根據。 八、 項目實施步驟 （一）調查確定服務對象，建立服務檔案 組織專門調查人員開展對唇腭裂手術支助對象的摸查、歸 類、審核、統(tǒng)計工作，及時掌握所支助的唇腭裂患兒的基本情況 和需求動態(tài)，建立健全服務對象檔案信息庫。對服務對象進行分 類管理，根據每位患兒的檔案資料和病情分為唇裂、腭裂以及唇 腭裂三種對象。 （二） 中心建設和服務實施階段 一是加快服務項目用房選址工作，抓好服務中心、功能設置與 配套工作，完成室內裝修、設備采購等；二是加快建立兩支隊伍 （專業(yè)服務隊伍

14、、社工義工志愿者服務隊伍）；三是建立各項規(guī) 章制度，完成專業(yè)服務人員崗前技能培訓工作，確保服務試點工 作順利開展。四是完成服務中心掛牌工作，啟動項目實施服務。 （三） 社會工作介入策略 幾乎所有家長均對唇腭裂患者有不同程度的排斥；患者的人 際關系緊張,社會壓力大。學齡以上年齡的唇腭裂患者存在較多 心理障礙，而他們得到的社會支持較少，難以融入社會。唇腭裂畸 形與其它一般疾病有所不同，患兒父母的心理常常是決定患兒能 否健康成長的關鍵要素。為患有唇腭裂的貧困家庭進行免費治 療，不僅要關注“量”也要注重“質”。而社會工作作為一種以 心理學和社會學為基礎的學科，在心理和社會康復工作方面有著 獨特的優(yōu)

15、勢。 社工在與醫(yī)院、患兒及家屬三方建立好基本關系后，通過多 方會談進行相應的需求評估，接而著手服務計劃。 1、 患者入院治療前期的社工介入 患者經篩選后，由家長陪同入住醫(yī)院，在入院的前期，針對 患者及家長對醫(yī)院新環(huán)境和治療前的焦慮等情緒的適應，可以針 對家長和患者開展小組工作，以幫助家長和患者適應新環(huán)境、樹 立信心、增進患者病友團隊的相互支持，消除患者對醫(yī)院的陌生 感、恐懼感等不良情緒。 小組活動以患者家長小組為主，有條件的可以開展親子平行 小組。 個別情緒困擾較大的，可以個案跟進。 2、 患者入院治療中期的社工介入 針對心理和情緒上有需要的患者及其家長，可以個案跟進， 引導患

16、者調適心理，積極治療。 3、 患者入院治療后期的社工介入 針對患者及家長，開展小組工作，以幫助患者適應社會生活， 引導患者正確認識自我，培養(yǎng)積極自信的人生價值。引導患者學 習處理未來生活中可能面對的壓力和困難。以更好地適應社會、 融入社會，更好地發(fā)展自己的能力。 4、 全程跟進與個案管理 對于出院的案主，社工根據每個案主的不同情況，制定和實 施不同的跟進措施。同時鼓勵患者建立相互支持網絡，共享信息 和相互幫助。 為更好地為患者提供治療和康復服務，對患者進行跟蹤服 務，可采取個案管理的方式，對案主進行全面關注和系統(tǒng)照顧。 為每個案主建立檔案，并定期回訪，以了解其康復情況以及其生 活適應

17、情況。 在個案管理的過程中，可采用口述故事的方式，引導患者回 顧和述說自己康復的歷程、自我改變的故事，挖掘患者生命故事 中的能力，激發(fā)患者積極應對和開創(chuàng)新生活。并用患者的生命故 事來引起社會關注和關懷，給與其他患者信心和力量，用生命影 響生命。 （四） 做好服務認證工作 社會工作者、專職服務人員、服務單位和義工志愿者在每次 為老人服務后，都要將服務的情況記錄在《服務卡》上，作為服 務活動的認證依據。服務中心每月檢查一次，每次檢查都要簽字 認可，保證服務活動的落實。 （五） 總結評估和迎檢驗收階段 對服務中心整個運作情況進行總結評估，重點對服務流程、 服務要求、服務質量、服務標準、服務

18、管理進行總結評估，查找 差距、總結經驗，完成迎檢驗收各項準備工作。 九、保障機制 1、政策支持 近年來，黨中央、國務院高度重視唇腭裂患兒救助工作，積 極構建有利于社會力量參與救助的政策體系，民政部門已經將唇 腭裂患兒救助服務納入和諧社區(qū)建設和新農村建設的重要內容， 從而將救助唇腭裂患兒上升到政策層面，因此給本機構救助唇腭 裂患兒提供了政策上的支持。 2. 資金支持 對于社會服務機構而言，開展服務救助最缺乏的就是資金支 持，因此，綜合考慮資金因素，沃恩唇腭裂服務機構綜合考慮國 家資金支持和內部盈利項目所帶來的資金支持，國家將唇腭裂患 兒救助服務項目納入到財政預算，從而機構在唇腭裂患者的

19、救助 當中可以得到國家層面的資金支持，而且服務機構內部的盈利項 目也可以將大部分利潤投入到唇腭裂患者的救助當中來。 3、 技術支持 唇腭裂患兒的救助不僅僅是資金救治，，他們因為生理缺陷 導致他們常常受到社會的排斥甚至歧視，以至于他們不能很好的 與人溝通交流，產生一些不良行為，不能很好的適應社會。這樣 的情況，又會造成人們對他們進一步的排斥，無助于他們融入社 會，因此對于他們而言，物質救助是遠遠不夠的，他們最需要的 是心理救助，這就要求救助機構的人員有很好的專業(yè)素質，而沃 恩唇腭裂服務機構的員工都是社會工作專業(yè)畢業(yè)，擁有良好的專 業(yè)素質，可以很好的開展唇腭裂患兒的心理救治。 4. 健全工作

20、規(guī)范和管理制度 沃恩陽關服務中心須建立健全各項規(guī)章制度，明確服務人員 工作職責，建立對政府購買服務對象申報、服務協(xié)議簽訂、上門 服務對象反饋和回訪、夜間值班、義工服務等有關情況登記建檔 等工作規(guī)范與制度，并在實踐中不斷加以完善，實現社區(qū)居家養(yǎng) 老服務管理工作的制度化、規(guī)范化。要對服務對象實行動態(tài)管理， 應補盡補，又要防止虛報、瞞報，以確保補助對象不錯、不漏。 加強對社區(qū)服務中心的監(jiān)督，對服務質量進行適時評估，確保服 務的規(guī)范和質量。區(qū)民政局、老齡辦、社區(qū)居委會要適時組織檢 查，及時總結經驗，認真研究工作中出現的新情況和新問題，并 提出有效對策和措施，推進全區(qū)服務工作健康發(fā)展。 5. 擴大宣

21、傳，形成氛圍 要運用多種形式，積極宣傳開展唇腭裂患者服務工作的重要 意義。要通過宣傳教育，強化公民幫助弱勢群體的社會意識，使 全社會自覺關心、重視、支持、參與關愛唇腭裂患者及其家庭的 服務工作，營造良好風氣，形成良性的社會環(huán)境。 十、突發(fā)情況應對措施 （一） 加強領導、分級負責，建立應急管理組織體系 加強應急管理組織體系建設，組織領導體系不斷健全，工作 機制日益完善，為突發(fā)事件防范應對工作順利開展提供了堅實的 組織保障。 （二） 做好應急工作各項保障措施 一是應急預案體系初步形成。在每一個年度舉行一到兩次地 震應急、火災逃生等安全事故處置等方面的演練活動。二是加強 應急隊伍建設，對應急人員進行業(yè)務培訓、普法教育。三是加大 資金物資投入力度。總體來看，應急預案、隊伍、資金、物資等 準備工作的加強，為防范處置突發(fā)事件工作的順利開展提供了有 力的保障。 （三）加強完善預防預警各項工作 及時排查可能影響工作的事件信息，把問題解決在萌芽狀 態(tài)，形成反應快速、應對正確、處置果斷的良好機制。加強預警 信息發(fā)布，認真落實防范措施。